Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (A.E.F.E. de Wilson)

Nos ponemos una vez más en contacto con todos vosotros para comunicaros que el próximo día 17 de abril de 2010 celebraremos nuestro IV Encuentro en la ciudad de Burgos, en el Centro de Enfermedades Raras, y aprovecharemos la ocasión para celebrar nuestra Asamblea General. Uno de los principal objetivos de la Asociación es compartir experiencias y en este sentido hemos realizado tres encuentros que han servido para conocer más sobre la Enfermedad de Wilson y conocernos nosotros.

Queremos, además, haceros saber que en esta Asamblea vamos a proceder a elegir la Nueva Junta Directiva. La actual lleva ya 10 años de camino andado, y queremos seguir trabajando, pero es hora de hacer partícipes a todos y que alguien tome el testigo. Mucho queda por hacer, todo aquello que creamos que pueda servir a nuestra Asociación, y es labor de todos. Yo, como Presidenta, quiero haceros llegar este sentimiento: necesitamos renovarnos, y este momento ha llegado. Por ello establecemos un plazo de presentación de candidaturas para la elección de Presidente, Secretario, Tesorero y Vocales. Por favor, debemos ser conscientes de que esta Asociación es de todos y para todos. Quien vaya a continuar con esta labor, contará con todo nuestro apoyo.

1. una hoja de Candidatura a la Presidencia que debéis rellenar y enviar a la dirección de correo de la Asociación que aparece debajo antes del día 31 de marzo.

Como en anteriores ocasiones, habrá que decir con antelación las necesidades de alojamiento que cada uno tenéis. El Centro de Enfermedades Raras nos proporciona el alojamiento, las comidas, salón de actos, etc...... sin cargo alguno. Hay capacidad para 54 personas distribuidas en apartamentos de 5 y de 4 camas. Es necesario que informeis cuanto antes del nº de personas que acudireis y el nº de noches. Lo tenemos disponible toda la semana, desde el 12 al 18 de abril.

Desde el servicio jurídico que FEDER ha puesto a disposición de los afectados y asociaciones miembros se ha detectado que los afectados por Enfermedades Raras tienen serias dificultades para que se les valoren adecuadamente y les reconozcan la minusvalía, o en su caso, la situación de Invalidez Permanante.

Tales situaciones, sólo pueden ser individualmente consideradas a fecha de hoy, y sólo tienen solución si se inicia la vía de recurso administrativo pertinente, debiendo de llegar casi siempre a los tribunales.

Pero, justamente, al tratarse de enfermedades poco conocidas, los Tribunales y juristas carecen de conocimientos y experiencia suficientes para tratar correctamente esta cuestión, dando lugar con mucha frecuencia a resoluciones y sentencias que crean desamparo social, bien por desestimación del objeto de la demanda o por insuficiencia en su grado de reconocimiento.

Por tal motivo, lo que pretendemos hacer desde FEDER es justamente recopilar toda la información y documentación de casos concretos para estudiarlos, y formular con ello un tratado que pudiera ser usado por cuantos puedan necesitar este apoyo (esencialmente profesionales en el campo del Derecho). Para tal menester, colaboramos con el prestigioso bufete de abogados Cuatrecasas.

Y el éxito de ésta ambiciosa iniciativa depende en buena medida de vuestro apoyo, ya que para la recogida de casos necesitamos que nos paséis copia bien e-mail una descripción las dificultades de acceso a tratamiento que hayáis tenido:

- Identificación específica de lo que ocurre: no suministro directo, necesidad de pasar un "visado" o informe, sin ningún tipo de información.

Naturalmente, el tratamiento que se hará de sus datos será confidencial, según la legislación vigente en materia de protección de datos, y sólo será usado para los fines del estudio. Asimismo sus datos personales no serán cedidos a ninguna otra persona o entidad.

El e-mail de contacto para enviar los datos de las personas que deseen participar en el estudio es agenda@feder.org.es , el fax es el 954 98 98 93, y el teléfono de contacto para cualquier duda o sugerencia el 954 98 98 92 – ext. 2.

16/12/08

Estimados socios; F.E.D.E.R va a realizar un estudio sobre Situación y Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España, si estáis interesados en colaborar vía telemática hacer clic en el siguiente enlace www.ens-er.interencuestas.es

Deseamos hacer una mencion muy especial a la Asociación de Mujeres de Alaejos (Valladolid) que han organizado un rastrillo y el dinero obtenido, 1.750 Euros lo han destinado integramente a nosotros.

No hay mucha gente por el mundo con tan buen corazón como este grupo de mujeres.

DESDE AQUÍ OS DAMOS LAS GRACIAS

El pasado 12 de Abril de el presente año, ha tenido lugar con gran éxito el III Encuentro Nacional de Enfermos de Wilson. La cordial cita fue en el Hotel NH Palacio de Vigo, en la ciudad de Vigo (Pontevedra) a la interesante y amena charla del Dr. Burriel, le siguió un animado coloquio/debate entre los asistentes y el doctor.

El Encuentro ha sido posible gracias a la inestimable ayuda de Caja de Ahorros de Segovia y a Orphan Europe

19 de Febrero 2008

Estimados socios;

Desde que la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson se creara el 13 de Mayo del año 2000, se han organizado 2 Encuentros, el primero en Valladolid, el segundo en Barcelona y ahora nos place informaros que el próximo 12/04/08 en la ciudad de Vigo y en el Hotel NH Palacio de Vigo (*), tendrá lugar el III ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMOS DE WILSON.

Estamos tratando de conseguir subvenciones de cara a pagar alojamiento y la comida de ese día

Aquellos que estéis interesados en acudir hacédnoslo saber a la mayor brevedad posible, bien por teléfono 986 410 077, bien vía correo electrónico a adewilson@hotmail.com.

El programa del día 12/04/08

Mañana:

-De 10 a 1.30 Charla coloquio a cargo del Dr. García Burriel y de otro medico aún por confirmar, habrá pausa para café.

Comida

Tarde:

- De 4.30 a 7.30 Asamblea ordinaria de la Asociación, habrá pausa para café

Os rogamos máxima rapidez a la hora de inscribiros, para poder fijar con el hotel el número de habitaciones.

Cordialmente

Junta directiva

A.E.F.E de Wilson

(*) Localización hotel: C/ García Barbón 17/19, Vigo

Teléfono: 986 433 643

08/08/07

Estimados usuarios de la página web de la Enfermedad de Wilson;

El foro ha sido eliminado de la página ante su escaso uso y ante el continuo ataque de hackers o de usuarios desconocidos colgando links a páginas de dudosa procedencia.

Atentamente

A.E.F.E. de Wilson

Desde FEDER hemos decidido abrir, porque es de justicia, un "DIARIO DE COMUNICACIÓN", que no es más que un directorio abierto a personas de vuestras asociaciones que estén interesadas en hablar con los medios de comunicación. De ésta manera, diversificamos las experiencias y patologías que forman parte del amplio arco de las Enfermedades Raras.

Con ello, conseguiríamos hacer más dinámica, diversa y enriquecedora, a la par que atractiva para los medios, la información, contada por los propios protagonistas, sobre éstos males que nos aquejan, y que por derecho, deberían contar con la debida asistencia sanitaria y social.

Los interesados deberán escribir a participacion@enfermedades-raras.org para apuntarse; especificando su nombre, enfermedad, asociación, GAM, teléfono móvil, y dirección de e-mail, a fin de hacer factible para los periodistas la puesta en contacto con los interesados. Procuraremos que el directorio sea rotativo, para que todos puedan participar, y también teniendo en cuenta el ámbito geográfico de cobertura del medio; es decir, que un paciente o familiar que viva en Galicia no tenga que desplazarse a Sevilla si el reportaje es de Canal Sur, o viceversa...

Y como siempre, esperamos seguir mejorando para satisfacer desde lo que podamos las peticiones de nuestros asociados, que, aunque somos muchos, debemos tratar de actuar siempre como uno,pues la unión es la que hace la fuerza.

Recibid un cordial saludo

Emilio Martín
Departamento de Comunicación
Federación Española De Enfermedades Raras
proyectos@enfermedades-raras.org

En FEDER trabajamos para defender los derechos de los afectados y mejorar su calidad de vida.
investigación / acceso al diagnóstico, cuidado y tratamientos / centros de referencia para los afectados por enfermedades raras.

www.enfermedades-raras.org

F.E.D.E.R., pone a disposición de los asociados un servicio GRATUITO de atención psicólogica, con la Psicologa Paqui Cuadrado, para más información o consultas en el siguiente teléfono 913 015 495 (de 9h. a 16h. de Lunes a Viernes), página web www.intervencionpsicologica.com o en la siguiente dirección de correo electrónico paquicuadrado@intervencionpsicologica.com

ATENCION, NOTICIA IMPORTANTE PARA TODOS AQUELLOS PACIENTES QUE ESTEN TOMANDO ACETATO DE ZINC

Según Orphan Europe cuyo objetivo es ofrecer a los pacientes, profesionales de la asistencia sanitaria e industria farmaceutica una red global independiente, especializada en el desarrollo, comercialización y distribución de medicamentos huérfanos para el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, el uso del Wilzin ha sido autorizado y que en estos momentos cualquier hospital puede solicitarlo sin necesidad de autorización expresa del ministerio. Es un preparado de uso hospitalario por lo que debe dispensarse desde un hospital.

Estrenamos Nueva web, y nuevo dominio www.enfermedaddewilson.org Hemos introducido nuevo texto en lo relativo a la Enfermedad de Wilson, en cuanto a pruebas diagnósticas y tratamientos.

Ya podéis colgar vuestras experiencias con esta Enfermedad. Os animamos a que lo hagáis.

Se ha celebrado con exito el II ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMOS DE WILSON, el pasado 09/04/05 han asitido un total de 63 personas afectados y familiares de afectados y hemos contado con la presencia de ni más ni menos que del consultor Senior de hepatología del hospital Clinic de Barcelona el Dr. Bruguera y de la neuropediatra Dra. Ana Vernet.

El ENCUENTRO ha sido llevado a cabo gracias a la inestimable ayuda de CAJA DE AHORROS DE SEGOVIA, ORPHAN EUROPE, LA ASOCIACIÓN DE VECINOS DE SAN PABLO DE ALBACETE y la colaboración del HOTEL NH PORTA BARCELONA, en Barcelona, que es donde tuvo lugar el acontecimiento.

Atención, os informamos a todos que ya tenemos nueva linea telefónica, es el 986 410 077, hay un contestador donde podéis dejar vuestras cuestiones.